6. ジストニアと仕事・学業の両立：周囲の理解とサポート体制の活用

「ジストニアで字が書けなくなったけど、どうやって仕事を続ければいいの？」「授業中に体がねじれて、周りの目が気になる…」。ジストニアは、その症状が仕事や学業に大きな影響を及ぼし、多くの患者さんが「このままでいられるだろうか」という不安を抱えています。しかし、適切なサポートや制度を活用することで、ジストニアと向き合いながら、自分らしいキャリアや学びを継続することは可能です。この記事では、ジストニアと仕事・学業の両立をサポートするためのヒントを解説します。

1. なぜ仕事・学業の両立が重要なのか？

• 自己肯定感の維持: 仕事や学業を続けることは、社会とのつながりを保ち、自身の能力を発揮できる場となります。これは、自己肯定感を維持する上で非常に重要です。
• 経済的な安定: ジストニアの治療は長期にわたることが多く、経済的な安定は不可欠です。
• 精神的なリフレッシュ: 仕事や学業に集中することで、病気のことを考えすぎずに済む、精神的なリフレッシュ効果も期待できます。

2. 会社や学校とのコミュニケーションのポイント

ジストニアの症状は、外見からわかるため、周囲の理解が不可欠です。

• 症状について正確に伝える:
  • 上司や人事担当者、教員に、ジストニアがどのような病気で、どのような時に症状が出やすいのかを正確に伝えましょう。
  • **「この動きは、意思とは関係なく出ること」**を理解してもらうことが重要です。
• 必要な配慮を具体的に伝える:
  • 「長時間の筆記作業が難しいので、パソコン作業に切り替えたい」
  • 「特定の時間に休憩をとりたい」
  • 「電話応対が難しいので、メールでのやり取りを増やしたい」
  • など、ご自身の状況に合わせて、具体的な要望を伝えましょう。
• 産業医やカウンセラーの活用:
  • 会社に産業医や産業保健師、学校にカウンセラーがいる場合は、彼らを介して症状や必要な配慮を伝えると、スムーズに話が進むことがあります。

3. 使えるサポート制度とサービス

• 就労支援:
  • ハローワーク: 障害者職業相談窓口で、専門の相談員が仕事に関する相談に乗ってくれます。
  • 地域障害者職業センター: 専門家が企業と連携し、治療と仕事の両立支援プランを作成するなど、具体的なサポートを行ってくれます。
• 生活支援:
  • 障害者手帳: 症状が重い場合、身体障害者手帳の交付対象となる場合があります。手帳を持つことで、様々な支援サービスや公的な制度を利用できます。
  • 障害年金: ジストニアの症状によって生活や仕事に支障が出ている場合、障害年金の受給対象となる可能性があります。
• 学業支援:
  • 学校の相談窓口: スクールカウンセラーや保健室の先生に相談し、必要なサポート（休憩時間の確保、パソコンの使用許可など）を検討してもらいましょう。
  • 特別支援教育: 必要に応じて、教育委員会や学校と連携し、特別支援教育の枠組みでのサポートを検討することもできます。

4. 何よりもご自身の体調を優先に

ジストニアと仕事・学業の両立は、決して簡単なことではありません。無理をして症状を悪化させてしまっては元も子もありません。

• 完璧主義を手放す: 「以前と同じようにできなければ」と無理をせず、症状に合わせてペースを落とす勇気を持ちましょう。
• 休息を大切にする: 疲れは症状を悪化させます。こまめに休憩をとり、十分な睡眠を確保しましょう。
• 周囲の助けを借りる: 一人で頑張ろうとせず、家族や友人、同僚、教員に助けを求めましょう。

ジストニアは、一人ひとりの生き方やキャリア、学業に深く関わる病気です。当クリニックでは、患者さんの症状を治療するだけでなく、社会生活をサポートするための情報提供や、適切な専門機関との連携もお手伝いいたします。